中評社北京3月19日電／據大公網報導，眼矇、作嘔、手腳麻痹乏力等症狀，很多人視為小病，但可能與罕見病視神經脊髓炎譜系疾病（NMOSD）有關，患者可能反復發作，最終導致失明、癱瘓甚至死亡。有年輕女性患者病發前健康良好，發病後的14年間，每隔兩至三年復發一次，現時幾近失明、下肢癱瘓。患者家屬及關注團體促請政府設立視神經脊髓炎專門診所，引入更多防復發新藥，提升治療效果。
罕見免疫病攻擊中樞神經
NMOSD是一種罕見的自體免疫疾病，患者的免疫系統會錯誤地攻擊中樞神經系統，導致患者的視覺神經、腦脊髓神經及腦幹等地方受損，甚至可能造成腦幹受損；而神經系統一旦受損，基本上不能完全復原。
香港腦神經免疫學會副主席李志仁醫生表示，NMOSD的早期症狀可能不明顯，容易被忽視，患者可能出現視力下降、手腳麻木、刺痛、頭暈、大小便困難及持續打嗝等。
李志仁指出，NMOSD是高復發性疾病，本港現有治療中有三至五成患者復發，需要新治療及早介入。
曾任雜誌編輯的Peggy於2011年首次NMOSD病發，至今已完全失去自理能力。
姐姐Connie表示，自Peggy確診患病後，已用盡香港可用的防復發藥物，但仍未有效控制病情。Connie直言，家人對照顧妹妹均感到壓力，而Peggy因控制病情需要一度需使用自費藥物，經濟負擔很大。
香港視神經脊髓炎協會主席陳寶婷表示，現時已有新型生物制劑適用於NMOSD的預防性治療，但所費不菲，以防止復發概率高達近100%的藥物為例，每年需花費200至300萬元港幣。協會估計香港現時有約400名NMOSD患者，期望未來能有更多新藥被納入醫管局藥物名册，提升治療效果。 |
